今天是第14个世界多发性硬化日。我国目前约有超过3万名多发性硬化患者，他们大多在20岁到40岁，正属人生奋发进取的关键时刻，可由于疾病困扰，他们犹如折翼天使。每一次的急性发作，更会导致疾病进一步恶化，极易引发残疾。如何降低复发风险，提升生活质量，帮助患者回归正常生活？专家强调，缓解期的疾病修正治疗和全病程管理尤为关键。

多发性硬化（MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的罕见病，如得不到及时规范治疗，大多数患者会因不可逆的神经功能缺损而出现瘫痪、失明等后果，因而它也是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。

由于早期症状容易被忽视，加上临床表现不一、病症复杂，容易与其他疾病混淆，因此多发性硬化极易漏诊、误诊。《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》显示，患者首次发病到就诊的平均时间超过一年，从就诊到确诊的平均时间超过两年，不少患者因此丧失了最佳治疗时机。

北京协和医院神经科主任医师、中华医学会神经病学分会神经免疫学组副组长徐雁教授提醒，当出现视力模糊、视野的缺损、肢体的无力麻木，或持续性的疲劳、共济失调等症状时，应尽早到神经内科就诊。当然，不是说有了这些症状就一定是多发性硬化，比如说有时候视力下降可能就是因为视觉疲劳。

确诊为多发性硬化后，应该怎么做？徐雁教授介绍，多发性硬化的治疗主要有急性期和缓解期两个阶段，其中缓解期是控制疾病进展的理想时间窗。目前，修正治疗（DMT）是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的缓解期标准治疗，有助于减少和减轻复发的频率和严重程度。

此次披露的《多发性硬化医患治疗偏好调研》阶段性成果也显示出患者对DMT药物疗效和安全性的关注。

该调研由中国罕见病联盟发起，在赛诺菲中国支持下，于去年12月启动，样本涵盖199名多发性硬化患者，完整调研结果预计今年8月公布。本次调研通过离散选择实验，就给药方式、延缓残疾进展年、十年内复发次数、副作用程度和每月自付费用五个维度，探索了中国多发性硬化患者对DMT药物选择的偏好。

第一阶段调研结果初步显示，在影响患者治疗方案选择的因素中，药物控制残疾进展的疗效和安全性是两大关键影响因素，分别占比33.25%和30.33%。

徐雁教授表示：“过去很长一段时间，多发性硬化患者没有国际标准疾病修正治疗方案可用，很多临床医生不得不使用小剂量激素和传统免疫抑制剂进行治疗，但均不能长期控制疾病进展，并存在安全性风险。近年来，已有多款DMT药物进入国家医保，其中有能降低年复发率约71%的创新口服药，它在延缓残疾进展的同时，且安全性良好，也大大提升了患者的依从性。”

面对多发性硬化的复杂性，数字化技术成为更好管理疾病的新手段。为了帮助患者养成记录疾病日记的习惯，同时让医生能更全面、准确掌握患者的疾病情况，由赛诺菲中国携手中国医药卫生文化协会打造的《多发性硬化患者日记》应运而生，并于多发性硬化日上线。

徐雁教授称，这个患者日记是为中国多发性硬化患者量身定制的疾病管理工具，主要包含每日服药记录、每周症状记录和每次看病记录三大内容，并有小程序和纸质版两种，能满足患者群体的不同需求，帮助患者科学、规范地进行疾病管理。

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